Psoriasi: reazione avversa ai farmaci biologici

Zero risultati o benefici a carico del paziente (neothigason, infliximab, remicade, ciclosporina, e lampadehv) mia moglie durante la somministrazione di uno dei prodotti citati in particolare infliximab ha ceduto a 2 arresti cardiorespiratori, la cosa puzza, in quanto già sapevano, per cui avevano iniezione di adrenalina per tori, la cosa mi ha offeso, parecchi operatori si nascondono, ma è solo oggetto di studio, meglio noto come discorso CAVIE.
Gli unici risultati con beneficio è stato omeopatia, nonostante i ritardi sulla perfezione del prodotto, parola di un rettore universitario. La psoriasi così si può curare.

Salve Dottore,
ho appena pubblicato un post in attesa di moderazione e con spirito abbastanza critico ho deciso di rispondere a questa discussione. La psoriasi è un problema complesso? Certo. Ma anche la classe medica, in definitiva, estrae una carta dal mazzo. Anche in termini scientifici, valutando l’attendibilità statistica degli studi effettuati sui farmaci (un terzo dei pazienti, il 35% dei soggetti, etc.). Quando si dice dopo una diagnosi che ad un effetto “possono” corrispondere più cause, tra queste quelle psicologiche, non si ha la più pallida idea di cosa si sta parlando, dimostrazione ne siano le centinaia di migliaia di pazienti che non trovano beneficio dalle cure. Sono sincero, credo che l’unica utilità nel rivolgersi ad un medico sia quella dovuta all’esigenza di ottenere una ricetta e di attenuare il più possibile gli effetti collaterali considerando il complessivo stato di salute del paziente ma per quanto riguarda la terapia non ci sarebbe differenza se si usasse un pallottoliere estraendo un farmaco a caso. E la ragione è molto semplice: profitto. L’obiettivo della ricerca applicata, l’unica che in definitiva rileva in questo caso, non è quello di curare la malattia ma curare i sintomi. Esistono circa 130 milioni di malati nel mondo che generano un fatturato di decine e decine di miliardi di euro. Se lei fosse l’amministratore delegato di una casa farmaceutica e venisse a sapere che il dipartimento di ricerca e sviluppo ha scoperto una molecola che cura la psoriasi, sarebbe felice? Ammesso che sia stato dato il mandato di effettuare una tale ricerca. E qui stiamo parlando di una malattia autoimmune come tante altre elencate su questo sito e molto simili, magari la cura funzionerebbe anche in quei casi generando ulteriori perdite di fatturato. Nel mio caso, ad esempio, la psoriasi è sparita per alcuni mesi effettuando una dieta ferrea. Il problema è che non riuscivo più a godere della possibilità di “assaporare” le gioie della vita, ho così deciso d’interromperla e continuare con i trattamenti topici. Ma è stata una scelta, anche se non garantisco che possa funzionare per tutti allo stesso modo. Di certo la classe medica risponderebbe con un “non ci sono studi a riguardo” o “non è dimostrato che”. Il punto è che nulla è dimostrato (quando valuto i test di significatività sui farmaci mi vien da ridere, assumendo che siano stati condotti in buona fede/in modo corretto) e la migliore molecola in circolazione, il cortisone, è qualcosa risalente all’età della pietra, utile soltanto a bloccare i sintomi. Quello che voglio dire è che se anche una minima parte dei malati di psoriasi, diciamo il 20%, in un modo o in un altro riesce a trovare giovamento seguendo cure alternative, bufale o meno, e contraddette e/o non dimostrate dalla medicina ufficiale, la significatività statistica non è inferiore a quella condotta nei test di laboratorio di molti farmaci. In altre parole, in mancanza di effetti dannosi, l’ignoranza è un bene.

Salve Dottore,
sintetizzando parecchio, volevo solo dire che se i malati di psoriasi cercano altre soluzioni non c’è nulla di male e molte volte possono beneficiare degli stessi effetti positivi ottenuti con le cure ufficiali (anche se estraggono una carta dal mazzo), sempre assumendo che gli effetti di queste soluzioni non siano dannose ed in quest’ultimo caso sono d’accordo con lei, c’è bisogno dello specialista per evitare problemi di salute ulteriori a quelli generati dalla malattia. Il fatto è che la ricerca di soluzioni alternative da parte dei pazienti è direttamente proporzionale all’incapacità della classe medica di risolvere i problemi e dicendo questo spero di non offenderla, cerco di ragionare in modo oggettivo. Inoltre, non è colpa sua, ciò è dovuto esclusivamente all’intento di generare profitto da parte della case farmaceutiche, uniche entità che hanno i fondi e la voglia di effettuare ricerca applicata, in altre parole ricercare nuovi farmaci per curare la malattia. Il problema è che non si cerca la cura della malattia, si cerca la cura dei sintomi che è cosa ben diversa come lei m’insegna. E’ una speculazione? Certo, ma basata su motivi reali, sulla massimizzazione del profitto. Inoltre, la diffusione dei farmaci in circolazione si basa su esperimenti di laboratorio che prevedono percentuali di successo e di fallimento della terapia, quindi per definizione, matematicamente, quando un farmaco viene prescritto già si può dire che “forse funziona” e “forse non funziona”. Ma son d’accordo con lei sul fatto che rivolgersi a ciarlatani può avere drastiche conseguenze, bisogna sempre rivolgersi prima ad uno specialista ed informarsi.

Ha ragione dottore, è essenziale che le affermazioni siano supportate dai fatti, magari è un incentivo ad effettuare una ricerca in tal senso. In ogni caso non credo che i farmaci biologici siano una soluzione seria ed accettabile per la maggioranza dei casi, almeno considerando il fatto che vengono presentati come la panacea di tutti i mali. All’inizio ero davvero eccitato all’idea ma sa cosa mi ha detto lo specialista, dopo aver visto le analisi, nel caso in cui avessi deciso di effettuare la terapia con i farmaci biologici? Mi perdoni le imprecisioni ma sembra che vi fosse la possibilità che alcune forme virali presenti nel mio organismo ed inerti, contratte da piccolo e davvero pericolose, avrebbero potuto riattivarsi. Mi affido alla sua competenza perché non so di cosa stesse parlando, stavamo solo facendo un’ipotesi ma sembra che nell’eventualità di curare la psoriasi avrei potuto ammalarmi di qualcosa che avrebbe potuto rendermi invalido o addirittura condurmi al camposanto. Perdoni le lacune nella spiegazione ma se lei sa a cosa si riferiva lo specialista magari può dare delle spiegazioni al fine d’informare gli utenti. Concludo ringraziandola per le delucidazioni circa il farmaco Enstilar, è un piacere notare che esistono dei Professionisti seri e soprattutto disponibili, grazie ancora.

Salve Dottore,
ho appena trovato i dati oggettivi. Goldman Sachs, una delle maggiori banche d’investimento al mondo, avvertendo gli azionisti e le case farmaceutiche:”The potential to deliver ‘one-shot cures’ is one of the most attractive aspects of gene therapy, genetically-engineered cell therapy, and gene editing. However, such treatments offer a very different outlook with regard to recurring revenue versus chronic therapies. While this proposition carries tremendous value for patients and society, it could represent a challenge for genome medicine developers looking for sustained cash flow.”.
Opinione formulata da un’analista della stessa banca considerando la potenziale quota di mercato derivante dall’utilizzo delle terapie “geniche” e quella attuale derivante dalla vendita di farmaci per le terapie su malattie croniche. Insomma, la cura per la psoriasi non si troverà mai, almeno non la troveranno le case farmaceutiche.
E’ triste ma questa è la realtà. Volevo solo arricchire quello che ho detto precedentemente con una fonte autorevole così che chi legge possa considerare l’argomentazione più che fondata.

Salve Dottore,
lei ha pubblicato un post sui farmaci biologici e la loro presunta efficacia chiedendo opinioni. In un commento successivo, un utente si lamenta degli effetti collaterali dovuti ai farmaci biologici dopo averli sperimentati (reali, concreti), comunicando di aver trovato sollievo solo ricorrendo all’omeopatia. Successivamente, lei ha dismesso l’omeopatia quale possibile cura per la psoriasi o comunque quale metodo per alleviare i sintomi.
Successivamente, lei ha dichiarato:”mi spiace per sua moglie ma mi dissocio dai suoi facili consigli. La psoriasi è un problema complesso e la soluzione non è nell’estrarre la carta giusta e fortunata dal mazzo.”.

Quello che voglio dire, come ho già detto, è che anche i consigli “meno facili”, quelli dei medici, quelli complessi, non godono di uno status “necessariamente” più elevato, almeno per quanto riguarda la psoriasi. E non è colpa dei medici, è colpa del fatto che non esistono soluzioni farmacologiche e non esisteranno mai. Perché non esisteranno mai? Perché la ricerca di nuovi farmaci è effettuata dalle case farmaceutiche e queste ultime non hanno alcun interesse a trovare una soluzione alla malattia. Come dimostrato dal mio ultimo post, numeri alla mano, le case farmaceutiche sono interessate ad un flusso continuo di utili, sono interessate ad evitare l’autodistruzione che avverrebbe se la psoriasi (e molte altre malattie croniche) venisse sconfitta. Le case farmaceutiche non fanno parte di un’associazione di volontariato.
Quindi ben venga l’informazione, ben venga l’omeopatia, ben venga qualsiasi soluzione che non danneggi la salute e comporti dei benefici. La cosa più importante è informarsi, sia che si tratti di scegliere un dermatologo sia che si tratti di curarsi applicando olio di oliva sulle lesioni. L’importante è informarsi e non dismettere nessuna argomentazione.
Ad esempio, un ampio dibattito è emerso nel tempo sulla correlazione potenziale tra alimentazione e psoriasi e sempre “dismesso con superficialità dalla comunità scientifica”. Io posso dirle e dimostrare, foto ad alta risoluzione alla mano, che modificando la dieta, almeno nel mio caso (e sembra anche in molti altri casi), la sintomatologia della psoriasi migliora. Le lesioni si schiariscono, le croste cadono con una doccia, i farmaci hanno 10 volte la potenza che avrebbero avuto con una dieta “normale” (e lei è consapevole di cosa questo significhi, si può evitare l’effetto rebound dei cortisonici utilizzando il farmaco per un tempo significativamente minore). Durante un altro periodo, ho provato a mangiare solo tonno per un mese riducendo le quantità di cibo e la psoriasi è sparita completamente per qualche tempo fino a quando non ho ricominciato a mangiare normalmente, ovunque.
Non mi fraintenda, con questo non voglio affermare nulla e non voglio stabilire correlazioni/relazioni causa-effetto, ma come faccio a fidarmi di quella “comunità scientifica” che è interessata solo al profitto? Chi me lo dice che tutti gli esperimenti siano stati effettuati? Chi me lo dice che il mondo accademico, molte volte finanziato dalle stesse case farmaceutiche che producono i farmaci, sia davvero interessato a trovare delle soluzioni?
In sintesi, ben venga la “carta fortunata dal mazzo” se non comporta dei danni alla salute ed è sempre appropriato consultare un medico per cominciare ad informarsi ma la cosa più importante è l’informazione e non rivolgersi ad un medico/farmaco a prescindere, bisogna informarsi e non affidarsi completamente e senza riserve ai farmaci in commercio, almeno per la psoriasi dove per la maggior parte i problemi derivanti dalla patologia sono più che altro di tipo estetico. Tra questi, i farmaci biologici.
Inoltre, i disagi derivanti dalla psoriasi non sono solo pratici ma anche di tipo psicologico, molte volte si avverte un senso d’impotenza perché i farmaci non fanno effetto e ci si sente in balia degli eventi. Anche nel caso in cui gli effetti della sua “carta fortunata dal mazzo” fossero solo quelli di dare un po’ più di fiducia ai malati di psoriasi…ben venga, la carta fortunata dal mazzo sarebbe comunque più utile di un farmaco a parità di condizioni (e sempre che non comporti dei danni per la salute) visto che un malato di psoriasi su dieci pensa al suicidio. E non pensa al suicidio perché ha preso in mano la situazione ma perché i farmaci non funzionano.
Dottore, più chiaro di così.

[ALTRE CONSIDERAZIONI]
Dottore, alla fine i farmaci son sempre quelli e son due o tre molecole. Cortisone, calcipotriolo, ciclosporina, biologici, non è che si vada tanto lontano. Inoltre, come le ho scritto in un post, anche quando un farmaco topico sembra essere promettente, le istruzioni per la sua applicazione, come nel caso di molti altri farmaci topici, sembrano scritte da malati di mente. L’abbassamento della qualità di vita dovuto alla psoriasi è più che compensato dall’abbassamento della qualità di vita dovuto al fatto di dover utilizzare dei farmaci. Nel caso di Enstilar, il farmaco è rischioso se ti finisce negli occhi e non lo devi spargere sugli oggetti quando non devi curare le mani ma se lo usi per curare le mani ti può finire negli occhi e lo puoi spargere ovunque. Sinceramente, sarebbe disposto a farsi spruzzare un po’ di Enstilar negli occhi o a correre il rischio che ci finisca? Stessa cosa per altri farmaci.
Se usi il Dovobet ogni volta butti i vestiti ed hai gli stessi problemi di Enstilar con una minore efficacia.
E soprattutto, quando dovrebbero essere utilizzati in modo tale da non pregiudicare le normali attività quotidiane?
Inoltre, perché per i farmaci, soprattutto i cortisonici, non si specifica che vanno utilizzati “al bisogno”? Avrà qualcosa a che fare con il fatto che se la psoriasi non ti viene naturalmente, forse ti ritorna per il fatto di aver utilizzato il cortisone che devi continuare a comprare? Io non ho bisogno di usare Enstilar per un mese tutti i giorni, a me basta usarlo due giorni a distanza di 15 giorni tra l’una e l’altra applicazione. Delle case farmaceutiche così “distratte” dovrebbero essere considerate affidabili?
Perché non si specifica da qualche parte, e questa è anche una responsabilità dei medici, che diverse parti del corpo hanno diversi livelli di assorbimento dei cortisonici così da non distruggere la pelle in zone specifiche quali i genitali ed il viso?
Sbaglio o l’assorbimento dei cortisonici applicati nell’area genitale è di circa quaranta volte superiore ai cortisonici applicati sulle mani? A me questa cosa nessun medico l’ha mai detta prescrivendo lo stesso farmaco, corticosteroidi “potenti” su tutto il corpo. In completa autonomia ho stracciato 280 euro di prescrizione/visita da un ciarlatano, barone universitario, applicando sui genitali un farmaco che si usa per le punture d’insetto, il corticosteroide più blando che esiste, idrocortisone acetato ed ottenendo degli ottimi risultati con meno effetti collaterali.
Vede, forse c’è un motivo per il quale i pazienti scelgono la carta fortunata dal mazzo, in definitiva perché non si capisce assolutamente nulla, anche quando non ci sono interessi economici di mezzo.
Tra l’altro, non voglio fare allusioni nei suoi confronti, assolutamente non mi fraintenda ma lo sappiamo tutti come lavorano le case farmaceutiche con la classe medica e come viene “spinto” un farmaco piuttosto che un altro, è stato più volte dimostrato, provato, anche nel caso specifico della psoriasi e molti medici son stati addirittura indagati, credo anche finiti in galera.
Insomma, almeno per la psoriasi, non esistono santi e fonti autorevoli di cui fidarsi ciecamente, non ancora. L’unica cosa che bisogna fare è informarsi, sia per trovare un dermatologo che per rivolgersi ad uno stregone indiano perché se una differenza reale tra le due figure esiste non è sempre percepita.

Salve! A 10 giorni dalla prima iniezione di Ilumetri ho notato solo un incremento dei dolori dorsali che la mia dermatologa ha escluso una correlazione con il farmaco. Quello che mi piacerebbe sapere quanto tempo passa dalla prima iniezione per vedere dei cambiamenti perché allo stato attuale la mia psoriasi è peggiorata!

Grazie