Parliamo di Idrosadenite suppurativa

Forum Idrosadenite Suppurativa Parliamo di Idrosadenite suppurativa

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    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    E’ una patologia ancora oggi, ahimè poco conosciuta, e mi auguro che anche questo spazio possa contribuire a far incontare persone che soffrono di Idrosadenite suppurativa in modo tale da condividere le proprie esperienze o confrontarle con quella dei dermatologi di Myskin che sono sempre a disposizione.
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    Ada
    Membro
    Ho 49 anni ed è da 36 soffro di questa immane schifezza. Il mio percorso è il vostro. La cosa che più mi fa inc….re è che tutti i medici che mi hanno vista, compresa la chirurga che mi ha incisa 7 volte e di cui ho la massima fiducia e stima, non mi hanno mai detto di cosa si trattasse. Sono in sovrappeso e tutti i dicevano che era per quello e mi facevano sentire “sporca”, data la natura del problema (solo la dottoressa mi disse che aveva anche pazienti magri e che non era esclusivamente legato al peso). L’ho scoperto, per caso, 2 anni fa in internet. Sono stata fortunata perché, al di là dei primi due ascessi che mi curò mia madre con impacchi di ittiolo nel cavo popliteo e sottoascellare e che non si sono mai più presentati, le mie zone si sono “limitate” all’inguine, glutei e sottoseno. Devo inoltre dire che, dopo la pulizia radicale fatta con molta pazienza dalla chirurga e molta buona volontà da parte mia e di chi giornalmente mi cambiava medicazioni e zaffature varie, da ormai 6 anni la zona si è limitata all’inguine, bilateralmente. A novembre mi è stata diagnosticata un’erisipela molto estesa sul gluteo e coscia dx, curata con 12 giorni di Tazocin. Ora l’idrosadenite si sta riacutizzando. C’è qualche relazione?
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @valentina
    Per i farmaci biologici al momento puoi rivolgerti ai centri ospedalieri
    @ada
    Potrebbe darsi.Non mi sento di poterlo escludere a priori
    Rosanna
    Membro
    Salve Dott. Martella, volevo chiederle un consiglio, oggi sono stata da un dermatologo per una nevoscopia per un controllo, se ne accorto di cio che avevo e mi ha consigliato di fare un test kinisiologico, io non ho capito un granchè anche se mi sono un po informata su internet, ma non vedo niente inerente al mio problema, cosa devo fare? Grazie.
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @Rosanna,
    sono d’accordo con te anch’io non vedo la pertinenza.
    alessia
    Membro
    Ciao a tutti,mi chiamo alessia ho 22 anni e anke io soffro di idrosadenite ascellare da 7 anni..ho letto tutti i commenti mi ci rispecchio in tutti..ank io mi sono imbottita di farmaci e creme ma nulla..specialmente oki come antidolorifico certe volte arrivavo a prenderne 6 al giorno e non dormivo la notte per il dolore..
    dopo aver visto un sacco di dermatologi,l ultima mi ha detto che ero ridotta proprio male allora mi ha fatto un impegnativa per l intervento chirurgico.
    Ieri sono stata operata,asportazione delle ghiandole infette con trapianto di pelle con innesto cutaneo..Tra sei giorni ho il controllo,se non funziona questo io mi rassegno quindi spero di farcela..sono stanca non voglio più soffrire vorrei essere una ragazza normale come tante,poter alzare le braccia senza provare dolore o sentirmi a disagio per il cattivo odore..vi farò sapere come va..in modo che se va bene posso dare una speranza anke a voi:)
    Viola
    Membro
    Io ho 24 anni e da quando avevo 14-15 anni soffro di questa terribile malattia…E’ nato tutto con un brufolo sotto l’ascella sinistra, enorme. Ero solita a fare cerette, ma sicuramente non è stato quello, o almeno è ciò che mi hanno detto i dermatologi che ho consultato quando si presentò il problema. A 15 anni mi sono operata e hanno svuotato il brufolo e ho fatto guarire per seconda intenzione.
    Si è chiusa dopo 4 mesi e per un periodo non ho avuto più problemi.
    Putroppo all’età di 20 è ritornato l’incubo…siamo andati al Policlinico di Roma, addirittura al S Andrea e nessuno ci capì nulla…alla fine un dottore avanzò l’ipotesi di Idrosadenite confermata da una dermatologa, amica di famiglia che lavora all’IDI e che mi ha presa sotto cura…Mi ha prescritto inizialmente il Rifadin e il Rifocin, invitandomi anche a perdere peso (e a prendere la pillola anticoncezionale). Feci due tamponi…il rifadin attenuava ma non funzionava del tutto. Alla fine scoprimmo che lo streptococco aureo impediva all’antibiotico di fare il suo lavoro. Provai in seguito gli antibiotici ai quali ero risultata sensibile fino a prendere l’eritromicina e il problema si attenuò. La dermatologa mi prescrisse un’altra cura da fare e mi fece prendere la ciclosporina. Stamattina mi faceva male la vulva e ho scoperto di avere un brufolo che si collegava ai bubboni dell’inguine (parte sinistra) e mi si sono rigonfiati quelli dalla parte destra. Sono disperata…questa malattia mi ha causato forti problemi psicologici annessi anche alla paura di non trovare uomini che mi desiderino sessualmente. Cosa può dirmi lei dott Martella?
    Giorgia
    Membro
    Ciao a tutti. Mi chiamo Giorgia, ho 23 anni e da 5 anni e mezzo convivo con questa patologia. Inizialmente è nato tutto con un mega-brufolone all’inguine dx, che non ne voleva sapere di sgonfiarsi. Dopo svariate visite da specialisti di ogni genere (ginecologi, plastici, dermatologi..) ed altrettante innumerevoli terapie totalmente inutili (gentalyn beta, macladin, infiltrazioni di corticosteridi, zaffature alle bocche dei canali fistolosi…) sono approdata all’ IDI di Roma, dove mi è stata diagosticata l’idrosadenite suppurativa. L’unica terapia per me fu l’incisione chirurgica, con conseguente cicatrice (orrenda) per tutto l’inguine e buona parte del grande labbro. Durante la convalescenza dell’operazione me n’è spuntata un altra, in mezzo ai seni, che fortunatamente una volta spurgata non si è più ripresentata, lasciandomi però un cheloide non indifferente; un disagio estetico veramente importante! Adesso è circa un mesetto che sto combattendo con un altro di questi maledetti sotto l’ascella sinistra. Sono veramente esausta, ma non mollo, nonostante tutto.
    FORZA RAGAZZI, NON SIAMO SOLI!!
    PS: questo forum mi ha dato una forza ed una speranza inimmaginabili… grazie!!
    enzo
    Membro
    Egregio dottor Martella mi chiamo Enzo ho 32 anni ed e’ da 10 anni che mi escono queste strane formazioni sotto le ascelle all’inguine e sotto i glutei. I dottori che mi hanno visitato non hanno mai dato una spiegazione certa al problema ma si limitavano ad incidere le pustole e a prescrivere creme e antibiotici e mi consigliavano di non fumare. Ultimamente la comparsa di queste formazioni si e’ associata a febbre e a gonfiore facciale e dalle analisi a livelli alti di immunoglobuline G. Allora ho fatto ricerche su internet e ho trovato il vostro utilissimo sito. Credo allora di avere anche io l’idrosadenite suppurativa. Ma la febbre e il gonfiore facciale possono esserne una conseguenza? La ringrazio distinti saluti
    Giovanni
    Membro
    Salve a tutti,
    anche io ho scoperto di avere questa brutta malattia che non sembra lasciarmi in pace e godermi la mia adolescenza. Ho 16 anni e da l’estate scorsa che mi è sorto questa enorme pallina sotto l’ascella destra, poi scoppiata e che ha lasciato una cicatrice da doce fuoriesce ogni giorno ancora pus. A distanza di 6 mesi me ne è uscita un’altra anche sotto l’ascella sinistra sempre con lo stesso processo di formazione di queste pallone dure che poi scoppiano e lasciano un canale fistolizzato. Dopo aver provato a bloccare questa patologia con antibiotici come ISORIAC, ho provato ad applicare l’aloe vera in gel che metto ogni giorno ma che fino ad adesso non ha portato a nessun miglioramento. Settimana prossima mi sottoporrò ad un intervento di pulizia delle due ascelle che poi lasceranno aperte fino alla chiusura per vie naturali.
    Spero vivamente che questa brutta storia possa terminare subito perché è veramente angosciante vedere che ogni giorno ti sporchi e che iniziano a puzzare in maniera terribile entrambe le ascelle. Vi aggiornerò sulla mia situazione ed in bocca al lupo a tutto coloro che soffrono per questa malattia senza una cura ancora riconosciuta.
    Buona serata.
    Silvana
    Membro
    Carissimi esordisco col dirvi che vi capisco benissimo purtroppo!!!!
    Soffro come voi da decenni ed ora stò crollando dal punto di vista psichico. Non ne vedo la fine ed è troppo deprimente.
    Vi chiedo se per favore qualcuno sà di qualche dermatologo competente seriamente della nostra patologia in Sicilia. Grazie a tutti.
    alessia
    Membro
    Ciao ragazzi sono sempre io:) sono passati due mesi e poco più dal giorno dell’ intervento all ascella e per ora sembra proprio che sono guarita poiché quando mi uscivano questi noduli mi si infiammavano almeno una volta a settimana..invece ora niente:) niente dolore niente mal odori solo una bella cicatrice..ma quello è il minimo non mi importa della cicatrice tanto mica devo andare in giro con le braccia alzate:) cmq volevo solo dirvelo in modo che posso darvi una speranza anche a voi:D a settembre ho il controllo e se fino ad allora non mi esce nulla farò anche l operazione all ascella destra..anche se non è una passeggiata come operazione..anzi non tanto l operazione ma il dopo…xo se questo è l unico metodo per guarire allora ne vale la pena..
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @alessia,
    grazie per aver condiviso la tua esperienza! In bocca al lupo per la tua guarigione!
    @Viola,
    immagino il suo disagio e per quanto mi riguarda posso consigliarle di consultare un dermatologo in quanto oggi esistono delle nuove possibilità terapeutiche con i farmaci biologici, quali infliximab.
    @Giorgia,
    grazie anche a te per la tua esperienza! 🙂
    @enzo,
    prima di tutto ti consiglio di rivolgerti ad un dermatologo per una diagnosi di conferma! Ti inviterei di evitare l’autodiagnosi per evitare ulteriori e inutili perdite di tempo.
    @Giovanni,
    grazie anche a te per aver riportato la tua esperienza!
    @Silvana ,
    ogni dermatologo dovrebbe teoricamente essere in grado di riconoscere, diagnosticare, trattare o quanto meno indicare l’approccio terapeutico migliore per l’idrosadenite suppurativa
    @alessia,
    grazie per la tua storia
    Rosario
    Membro
    Io ho 39 anni e credo che almeno da 15 soffro di questa maledetta malattia, che oggi in rete scopro chiamarsi acne inversa. Io sono un fumatore e un dermatologo mi ha detto che se smetto di fumare il problema si risolve. E’ vero? inoltre, mi hanno detto di usare aloe vera gel e tea tree oil, dicono che funzionano. Vorrei avere qualche consiglio, grazie.
    Miriam
    Membro
    Salve a tutti. sono una ragazza di 21 anni e da 6 anni soffro di qst terribile incubo. anke io come molti di voi ho provato ogni sorta di antibiotico, medicinale cortisonico, laserterapia, per arrivare a farmaci per la lebbra. insomma di tutto e di più. sono stata operata due volte e ad oggi sono solo peggiorata di giorno in giorno. solo ad un’ascella operata in fase iniziale non si è ripresentato più nulla. ad oggi mi ritrovo l’ascella sinistra completamente ricoperta di cicatrici, buchi attivi con perdita di pus e ghiandole ingrossate, e sia l’inguine destro ke sinistro completamente ricoperti. non so più ke fare. attendo che passi l’estate per poter essere operata verso ottobre/novembre. ho deciso di eseguire alcuni interventi per fare pulizia totale delle ghiandole sottostanti e chiudere tutto ma mi hanno vietato di operarmi in estate in quanto non guarirebbero le ferite. detto tutto ciò…. volevo kiedere ad alcuni di voi un’informazione molto particolare… tempo fa ho girato un po’ x l’italia per provare i farmaci biologici, ma mi è stato detto che al momento sono off-label per qst tipo di patologia. ma ho letto ke già da tempo, e anke ora, molti di voi ne stanno facendo uso. vorrei sapere dove e con quale dottore. vi prego… rispondetemi….!!
    Elena
    Membro
    Salve anche io soffro di questa malattia nei cavi ascellari , sono al secondo intervento chirurgico, spero che questa sia la volta buona . Inizialmente sono stata in cura da dermatologici con antibiotici pomate ma nulla. Ma volevo chiedere una cosa quando vengono tolte chirurgicamente vengono analizzate o in questo caso non occorre ? Grazie
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @Rosario,
    smettere di fumare di sicuro gioverà alla tua salute ma sarà la soluzione al tuo problema. Inoltre, i vari rimedi citati non sono idonei al trattamento dell’idrosadenite. Meglio chiedere il consulto di un dermatologo esperto sull’argomento.
    @Miriam,
    si certo sono off-label ma questo non significa che non è possibile somministrarli. Per farlo teoricamente è possibile rivolgersi in ogni struttura pubblica.
    @Elena,
    sebbene in questo caso non necessario è sempre buona norma eseguire l’esame istologio
    alessia
    Membro
    Ciao Miriam ed Elena..volevo prima rispondere ad Elena si le ghiandole infette vengono analizzate dopo l asportazione..e a Miriam volevo chiedere se hai fatto l asportazione con innesto cutaneo.. E dopo quanto tempo dall operazione ti si sono ripresentati i rigonfiamenti..perché io sono stata operata ad aprile e fin ora grazie a Dio ancora nulla..
    Miriam
    Membro
    Dottore ma dovunque sono stata mi hanno detto che era impossibile poter avere qst tipo di trattamenti.
    Ad Alessia: no ho io fatto asportazione con innesto cutaneo. ho fatto semplici operazioni di pulizia sottocutanea nelle zone infette e chiusura chirurgica. e sotto l’ascella destra non mi si è ripresentato più nulla. a fine anno infatti rifarò lo stesso tipo di intervento all’altra ascella, ma credo con innesto cutaneo perchè tutta la pelle è completamente infettata…. e inoltre lo farò anche sia all’inguine destro che sinistro ma senza innesto, pulizia sottocutanea e superficiale con chiusura chirurgica.
    Aly
    Membro
    Aiuto…da due mesi a questa parte ho gli stessi sintomi di questa malattia…noduli enormi sottopelle dolorosissimi, sia nelle ascelle che nelle cosce. Quando compaiono non riesco nemmeno a muovermi.Sono stata da due medici che mi hanno prescritto antibiotici e ho dovuto fare un incisione all ascella xke’ ormai era talmente grande che solo l antibiotico non sarebbe bastato. Esiste una diagnosi che ti dica con certezza che si tratti di idrosadenite? Tra le altre cose sono in Australia fino a novembre e non saprei proprio come farmi spiegare qua…è meglio tornare a casa o potrei anche aspettare??? Sono disperata…=(
    valeria
    Membro
    Ciao sono valeria e ho 15 anni ,cinque anni fa mi sono comparsi alcuni fruncoli pieno di pus su una gamba e poi poco dopo altri due all inguine ,ora invece ne ho molti sui glutei ,infiammati dolenti e spesso nin riesco neanche a sedermi .. Un po di giorni fa mia madre (infermiera) grazie ad una su paziente affetta da queata malattia me ne ha parlato. In precedenza ero andata da una dermatologa che visitandomi mi aveva prescritto una crama antibiotica e un disinfettante cutaneo con scarso effetto ..credo che questa sera ho scoperto che cosa ho ..vi prego se potete indicarmi a chi rivolgermi e dove …ve ne sarei molto grata ..grazie
    Ivana
    Membro
    Ciao a tutti, sono Ivana e da ormai piu’ di 10 anni soffro di questa fastidiosa malattia in zona inguine, 2 stadio di malattia. Mi interessava se qualcuno sa indicarmi, esiste magari qualche gruppo di ricerca in Italia? in quali citta’? vorrei davvero far parte, essere volontaria o contribuire in qualsiasi modo purche’ si possa risolvere o per lo meno diminuire i dolori che causa… intanto, riesco a tenerla sotto controllo con impacchi di acqua tiepida e sale da cucina, bisogna drenare ogni giorno dopo di che metto un po’ di tea tree oil o pomata antibiotica e sopra la garza. non portate i vestiti troppo stretti e disinfettate con es acido borico ogni volta dopo la doccia. nel caso non e’ ancora maturo usate ittiolo che dovrebbe farlo maturare e romperlo in modo che esca tutto il pus. a me tutto questo aiuta ovviamente fino a un certo punto…un grande saluto a tutti!
    federica
    Membro
    Ciao a tutti..ho 20 anni e soffro di questa malattia da quando ne avevo 10.All’inizio mi era stata diagnosticata una follicolite e il medico mi disse che sarebbe passata dopo la puberta.Passato qualche anno mi sono rivolta ad un altro medico con lo stesso esito.Finalmente a febbraio ho consultato una dermatologa del Cardarelli a Napoli e almeno ho dato un nome alla malattia ma nonostante la cura antibiotica piu la pomata,siamo.sempre allo stesso punto.leggere tutti questi commenti mi fa sentire meno sola ma cio non toglie che l’impatto psicologico che mi ha provocato questo disturbo é enorme.Per dirne una?il mare e la spiaggia sono esclusi..troppa vergogna! Spero si possa trovare presto una cura.
    Mario
    Membro
    Ciao a tutti, qualche settimana fa ho notato la presenza di un brufolo sotto l’ascella ma non ci ho fatto molto caso, poi mi è comparso anche sotto l’altra ascella, ma non ci ho fatto caso…adesso i due iniziali sono “seccati” ma me ne sono comparsi altri due (uno per ogni ascella) in posizione assolutamente speculare uno all’altro e sto iniziando a preoccuparmi (sopratutto leggendo le esperienze di altri che hanno sofferto anni prima di riuscire a capire di cosa si trattasse) la mia domanda è la seguente:
    Possono scomparire spontaneamente o la mia è un’altra malattia?
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @Miriam,
    la prescrizione dei biologici per il trattamento dell’idrosadenite non è semplice ma molto probabilmente presto potrebbero esserci delle novità che vi comunicherò tempestivamente
    @Aly,
    per la diagnosi è sufficiente rivolgersi ad un dermatologo che conosce il problema
    @Valeria,
    prima di tutto è necessaria una conferma ai tuoi sospetti, consultando un dermatologo. Poi, stai tranquilla che in Italia esistono diversi centri di rifermimento.
    @Ivana,
    grazie per la tua esperienza. In Italia, uno dei centri di riferimento è quello dell’ospedale di Venezia
    @federica,
    grazie anche a te per avere postato la tua esperienza. Sono sicuro che l’interesse suscitato, grazie alla rete, verso questa malattia ha risvegliato l’interesse della medicina per una patologia per molto tempo ingiustamente orfana e defilata
    @Mario,
    un brufolo all’ascella non è sufficiente per diagnosticare l’idrosadenite. Meglio consultare un dermatologo per una diagnosi di conferma o differente
    fina
    Membro
    Volevo rispondere a Silvana, Ciao cara, non sperare che nella nostra bella Sicilia ti possano aiutare. Anche io sono siciliana e dopo 20 anni di pellegrinaggi in tutta Italia finalmente sono arrivata alla certezza della patologia. Idrosadenite suppurativa abbastanza grave all’inguine e nella zona perianale. Questa certezza arriva dal Policlinico di Milano che dopo diversi tentativi con antibiotici e Dapsone, sono arrivati alla decisione: terapia biologia con adalimumab, che dovrò iniziare a giorni…..E quì nasce il problema. La posso iniziare solo se trovo un centro disposto a prendere in carico la prosecuzione della terapia…e qui rispondo anche al dott. Martella – Le strutture sanitarie in Sicilia ancora non hanno recepito questa storia e non trovo nessuno disposto a farmi continuare la terapia……A Milano dicono che non possono neanche loro continuare perchè la BUROCRAZIA non permette ai non residenti di far uso del farmaco…..Quindi? Noi Siciliani possiamo anche soffrire, patire le pene dell’inferno, vivere una non vita, perchè secondo i PROTOCOLLI la nostra malattia essendo cronica, non è una malattia a rischio di vita…possiamo aspettare che i SIGNORI della burocrazia medica, decidano il da farsi…….Comunque, scusate lo sfogo ma intanto domani parto per Milano, vediamo che succede e poi cara Silvana, ti faccio sapere. Non disperiamo
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @Fina,
    è vero sono molteplici i problemi burocratici per la prescrizione dei biologici per il trattamento dell’idrosadenite per due sostanziali motivi:
    1. sono farmaci codificati per il trattamento di altre patologie (psoriasi, artrite reumatoide, Crohn, ecc.) ma non per l’idrosadenite
    2. al Servizio Sanitario costano molto.
    Tuttavia, posso confermare che qualcosa sta cambiando e molto probabilmente presto potrebbero esserci delle novità che non mancherò di aggiornarvi
    Zajra
    Membro
    Salve, in adolescenza ho sofferto per alcuni anni di questa malattia, la situazione era piuttosto grave praticamente sotto le ascelle non avevo più pelle ma un ammasso di di croste, la pelle sottostante era infiammatissima e secerveva costantemente un liquido torbido e maleodorante, ero davvero disperata ogni dermatologo che cambiavo mi dava la propria cura che aveva solo l’effetto di alleviare temporaneamente i sintomi che puntualmente tornavano peggio di prima e peraltro nessuno aveva saputo darmi una diagnosi.
    La svolta è arrivata, inaspettatamente quando, per altri problemi mi sono rivolta ad una endocrinologa che ha inserito la manifestazione ( pur non sapendomene dare il nome ) in un quadro più ampio di disturbi che accusavo per cui a suo tempo, parlo di circa 20 anni fà mi prescrisse il CIPROTERONE ACETATO ovvero una pillola anticoncezionale dal nome DIANE.
    Vi garantisco che già nel giro di 12 giorni ho visto i primi miglioramenti, in 3 mesi non avevo più nulla.
    Io ho assunto la pillola per 4/5 anni, ripeto per assestare anche altri problemi ma da allora, e sono passati più di 15 anni il problema non si è mai più ripresentato.
    Mi prendo cura scrupolosamente delle mie ascelle con detergenti delicati, depilazione (solo con lametta) ed un deodorante leggero che non ostruisca i pori.
    Scusate la lungaggine ma ho sentito il dovere di raccontare la mia esperienza visto che è andata a buon fine.
    P.S. ho scoperto filalmente il nome della malattia guardando qualche mese fà la trasmissione di Real Time Malattie Imbarazzanti UK!
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @Zajra,
    grazie mille per aver condiviso la tua esperienza con tutti noi! 🙂
    alessia
    Membro
    Ciao Zaira io avevo lo stesso problema anche a me hanno dato la Diane come pillola non ha risolto il mio problema purtroppo..ad aprile mi sono operata all ascella sinistra,ieri mi sono operata all ascella destra.L ascella sinistra a distanza di 6 mesi è guarita alla perfezione non mi è uscito piu nulla..adesso aspetterò la guarigione dell’ ascella destra. Operazione faticosa ma se risolve il problema definitivamente ne vale la pena.
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @Alessia,
    grazie anche a te per aver condiviso la tua esperienza.
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