Parliamo di Idrosadenite suppurativa

Forum Idrosadenite Suppurativa Parliamo di Idrosadenite suppurativa

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    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    E’ una patologia ancora oggi, ahimè poco conosciuta, e mi auguro che anche questo spazio possa contribuire a far incontare persone che soffrono di Idrosadenite suppurativa in modo tale da condividere le proprie esperienze o confrontarle con quella dei dermatologi di Myskin che sono sempre a disposizione.
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  • Repliche
    luca (non verificato)
    Ospite
    ciao mi chiamo luca soffro ormai da 7 anni di acne inversa dopo vari consulti e visite mi è stata confermata acne inversa,è iniziata formandosi sotto l ascella sx ora le ho sui glutei e uno sul testicolo dx,ho forti dolori con fuoriuscite di pus e odori sgradevoli,ieri ho ritirato la biopsia fatta al gluteo dx nel referto dice: sezioni cutanee con acantosi,ipercheratosi ed ipergranulosi associate ad edema proliferazionevascolare reattiva ed infiltratoinfiammatorio acuto e cronico a sede dermica con fenomeni di esocitasi granulocitaria associati a follicolite e perifolilcolite acuta,sono moralmente e fisicamente ha pezzi dolori sono talmente forti che mi sembra di impazzire,mi sono chiesto dopo aver letto i vostri commenti cosa ci puo accumunare tutti,resto fiducioso er una cura per tutti noi grazie
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @luca,
    anch’io mi sono chiesto cosa vi accomuna e credo che la risposta sia la voglia di crederci in una soluzione terapeutica. Le vosre sono tutte esperienze forti e i vostri commenti da un lato vi autano vicendevolmente, vi fanno sentire uniti e dall’altro fanno alzare all’unisono la vostra voce, fate sentire la vostra presenza e sollevate il grave problema della mancanza di una terapia.
    Milla
    Membro
    Stesso problema da 3 anni. Ogni mese, più o meno in coincidenza del ciclo compare questo bubbone all’inguine, che gonfia e ogni tanto spurga. Poi si riassorbe dopo qualche giorno ma la pelle rimane violacea e molto liscia. Il dermatologo mi ha fatto fare un ciclo di antibiotici ma mi ha sconsigliato di incidere dicendomi che tanto sarebbe tornato comunque lì o da altre parti. Mi ha consigliato una cura “estrema” a base di pillola e vitamina A che io ho rifiutato di fare perchè per i due anni successivi al termine della cura avrei dovuto non avere figli e, inoltre, non era sicuro che con questa terapia guarissi. Sapete darmi il nome di un dermatologo a cui sottoporre anche il mio caso??
    Emiliano
    Membro
    Ciao a tutti. Io soffro da 10 anni di questa malattia: Ho 31 anni e ho le ascelle piene di pustole infiammate. Inizialmente riuscivo a risolvere con antibiotici e tenere sotto controllo l’infiammazione, poi e’ diventata cronica e mi sono sottoposto ad intervento chirurgico. L’intervento pero’ non ha rescisso tutto il tessuto ma solo la parte dove era presente pus, il chirurgo ha lasciato aperte le ferite senza mettere i punti e per 5 mesi ho fatto le medicazioni a gioni alterni. Dopo un miglioramento iniziale, sono tornato al punto di partenza ed ho dolore e difficolta’ ad alzare le braccia. Continuo a medicarmi da solo con cerotti garze e disinfettanti, lavando prima le ascelle con un sapone battericida. Sono disperato, il chirurgo vorrebbe ripetere l’operazione ma io ho mille dubbi e vorrei saperne di piu’. A chi posso rivolgermi? Quali sono i centri specializzati per questa malattia?
    Claudia
    Membro
    Ciao, innanzitutto grazie per questo articolo che apre una finestra su una patologia sconosciuta a volte anche alla maggior parte dei dermatologi. Oggi sono andata a fare l’ennesima visita della speranza in un centro privato di roma con un dermatologo che opera presso l’ospedale israelitico di roma. BHE risultato NULLA…un grande buco nell’acqua…questo ne sapeva meno di me addirittura l’ha chiamato ADENOPATIA…che dice tutto ma non dice niente…mi ha mollato il solito antibiotico ZITROMAX e poi mi ha detto che lui conosce un’amico suo chirurgo che mi può aiutare ovviamente a pagamento ma si sà per la salute non si deve badare a spese!!!! dice lui…infatti si è intascato i miei 60 € zitto zitto ed io mi sento presa in giro per l’ennesima volta, sono più di 20 anni che soffro di questo problema vorrei si trovasse una cura definitiva, anche mia sorella e mia zia hanno lo stesso problema.
    serena
    Membro
    salve anche io soffro di hs da 15 anni ne ho 32 ora la diagnosi è arrivata qualche mese fa dopo aver visto tutti gli specialisti del mondo mi hanno proposto un farmaco biologico x endovena spero avera notizie da qualcuno che ha provato. grazie a presto
    emanuela
    Membro
    ho 72 anni e solo da un anno soffro di questi ascessi all inguine e alle ascelle. dopo aver dovuto subire incisioni per ben una decina di volte mi è stata diagnosticata la malattia di Verneuil e prospettata l’asportazione di una porzione di ghiandole sudorifere alle grandi labbra sperando di avere una remissione . il chirurgo che me l’ha prospettata ha seguito e risolto circa 4/5 casi del genere.
    virna
    Membro
    buona sera, io sono 15 anni che soffro di idrosadenite supporativa dopo molte cure e interventi vari, cure biologiche senza risultati, oggi inizio a stare meglio e questo grazie a dei dermadologi
    dell’idi di roma, mi stanno trattando la parte con fotodinamica (molto dolorosa), ma, ne vale la pena sta scomparendo tutto finalmente oggi ho fatto l’ultimo trattamento
    Pasquale
    Membro
    Qualcuno mi può aiutare, ho il vostro stesso problema
    E meglio la terapia antibiotica oppure l’intervento chirurgico?
    Ho letto queste soluzioni in questo forum.
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @Milla,
    tutti i dermatologi dovrebbero essere in grado di gestire tale problema nell’interesse del paziente e la terarpia dovrebbe tener conto anche delle loro esigenze tipo, appunto, il desiderio di una gravidanza.
    @Emiliano,
    eviterei un nuovo intervento chirurgico se non strettamente indicato per evitare la formazione di cicatrci che possanon limitare i movimenti. Ti consiglio i consultare un dermatologo per una gestione differente se possibile.
    @Claudia,
    spiace leggere che a tutt’oggi ci siano specialisti che non conoscono tale problema. Invito ad usare la rete per sensibilizzare e non abbasare l’attenzione su tale patologia in attesa di una soluzione definitiva. Ce la faremo!
    @serena,
    quale farmaco in particolare ti è stato proposto?
    @emanuela,
    strano che tale malattia si sia manifestata per la prima volta alla tua età! Mai avuto altre manifestazioni simli prima?
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @virna,
    effettivamente alcuni trovano giovamento con la fotodinamica che però deve essere sottolineato non è la panacea per tutti i pazienti.
    serena
    Membro
    prof.martella rispondo dicendole che non conosco il nome del farmaco biologico ma so che si tratta di un farmaco usato x la psioriasi somministrato in flebo ad intervalli di 2 settimane .la dott che lo ha proposto da riscontrato ottimi risultati ma non è una cura mi ha già anticipato che non si guarisce ma si vive meglio. alcuni giorni non riesco nemmeno a vestirmi e i bubboni cresono anche sulle grandi e piccole labbra mi creda sono disperata.dopo 15 anni di sofferenza credo proprio di dover provare anche questa ,basta con tagli asportazioni creme antibiotici ecc…..spero di essere stata utile e grazie in anticipo
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @serena, credo di aver intuito di quale farmaco si tratta però per una dscussione mirata non appena eseguirai la prma somministrazione chiedi maggiori informazione al collega.
    serena
    Membro
    gentile dottore martella stamane ho fatto una seduta di luce pulsata (molto dolorosa) con questa vorrei almeno eliminare i peli che certo non aiutano farò 4 sedute mensili a un costo di 110 euro totali vorrei lenire almeno i disturbi non mi aspetto il miracolo in attesa di decidere se iniziare il farmaco biologico.Spero di avere qualche minimo risultato e tra un mese prendere una decisione.grazie per le attenzioni che ci dedica
    Lucia
    Membro
    Ciao a tutti,ho 17 anni da circa 9 anni convivo con questa malattia,che come tutti sapete viene scambiata per follicolite..beh solo grazie al programma malattie imbarazzanti su sky ho scoperto cosa fosse,e ho prenotato una visita al san Gallicano di roma..diciamo che la situazione è diventata ingestibile,non dormo la notte perchè la zona interessata è sia inguinale con presenza di ascessi abnormi che mi impediscono di camminare,sia ascellare da ambe le parti,sono già stati effettuati 9 interventi 7 con laser e 2 in chirurgia d’urgenza in ospedale..diciamo che mi sento molto a disagio e non riesco a convivere con questa malattia,mi vergogno a indossare magliette a maniche corte perchè la gente mi chiede che cosa ho sotto le ascelle ed è difficile spiegare tutta questa storia,Auguro a tutte le persone che soffrono di questa malattia di trovare una cura ..e di farsi coraggio! Ciao ragazzi!
    LUISA
    Membro
    vi prego aiutatemi mia figlia ha questa malattia che le sta rovinando la vita ed anche a me ovviamente a lei prende sia ascellare, inguinale ed al seno ho girato tantissimi specialisti ma senza esito vorrei andare anche all estero per aiutarla sta sempre peggio
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @serena, spero che questa sia il primo passo per un miglioramento clinico e sintomatologico.
    @Lucia, è incredibile come ancora oggi l’idrosadenite venga superficialmente diagnostica come follicolite! L’ho scritto e non mi stancherò di rifarlo che come medici non possiamo continuare ad ignorare tale patologia!
    @Luisa, immagino il disagio ma in attesa di una cura risolutiva è importante individuare un vostro specialista di riferimento che sia in grado di gestire la patologia nelle diverse fasi puntando a migliorare la qualità di vita di sua figlia.
    elvira
    Membro
    ciao ragazzi! mi chiamo ELVIRA ho 24 anni, sono stata operata il 3 ottobre 2011 allo sterno del seno….ad una fistola dopo una settimana la mia cicatrice mi dava problemi e dolori infernali dopo tante visite e dottori diversi e 7 mesi di cicatrice aperta siamo riusciti a capire che soffro anch’ io della malattia di verneuil . e credete ragazzi ho affrontato spese di medicinali assurde e nulla ha risolto il problema c’è solo bisogno di un dermatologo e un chirurgo iper attento ad affrontare e diagnosticare la malattia….io l 8 maggio affronterò un nuovo intervento di chirurgia estetica x cercare di chiudere la cicatrice e continuare x una cura efficace.
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @elvira,
    hai ragione è il dermatologo che conoscendo tale patologia può formulare la diagnosi di tale condizione.
    Roberta A.
    Membro
    Buonasera a tutti. Sono una ragazza di 20 anni e da qualche anno ormai che si sono presentati questi brufoli su alcune zone del corpo. Circa 8/9 anni fa la prima zona interessata sono stati ambo i glutei. A volte queste eruzioni erano dolorose ma sopportabili. Poi l’interno coscia, e adesso ormai da 3/4 anni anche sotto il seno e al lati poco sopra i fianchi. Anche io ho scoperto che si trattava di questa malattia tramite il programma televisivo “malattie imbarazzanti”.
    La cosa che mi fa pensare è che raramente questi brufoli sono dolorosi, e una volta schiacciati di rado si riaprono. Fattore comune invece è che diventano zone di tessuto più duro e di color rosso scuro. Il solo leggere di incisioni e anni di tentativi mi spaventa.
    Ah un’ altra domanda: è possibile che il fenomeno si sia intensificato con un aumento di peso? Io ho notato che si è aggravato non appena ho preso qualche chilo…
    Grazie a tutti della cortese attenzione, questa pagina è stata molto utile!
    elvira
    Membro
    @alessandro martella ciao! io ho affrontato il mio nuovo intervento……con esito poco positivo dopo venti giorni di dura agonia mi ritrovo punto e a capo, cosa mi consigli? il mio cervello sta momentaneamente impazzendo e in più: il ciclo ritarda di nuovo sbalzi di umore improvvisi,cosa devo fare x piacere aiutatemi.
    serena
    Membro
    dott. martella dopo un mese di luce pulsata con pochi risultati la situazione si è aggravata spuntano bubboni ormai ovunque sono disperata non si può vivere così ho deciso inizio il biologico scusi lo sfogo ma è un incubo sono disposta a provare di tutto
    Andrea
    Membro
    Pure io soffro di questa malattia che e’ comparsa a seguito di una forte situazione di stress circa 10 anni fa . Solamente 4 anni fa mi hanno detto di cosa si trattava nel frattempo tra antibiotici camere iperbariche incisioni non so cosa mi manca da provare . Comunque i miglioramenti sono avvenuti con 2 interventi chirurgici . Ora solo una piccola fistola che fa fuoriuscire un po di sangue dalla zona incisa l’ultima volta a dicembre 2009 . Premetto che mi avevano asportato mezzo gluteo. Per quanto mi riguarda il problema e’ sempre emerso in situazioni di forti tensioni. Ora sto leggendo libri di medicina orientali e libri che parlano di disturbi psicosomatici . Vediamo
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    @Roberta A.
    effettivamente l’aumento di peso può essere un fattore aggravante in alcuni soggetti.
    @elvira,
    cedo che potrebbe essere un’iea il trattamento con farmaci biologici, tipo infliximab, e per farlo dovresti rivolgerti solo in una struttura pubblica perché i centri privati non sono autorizzati.
    @serena,
    in bocca al lupo e fammi sapere come evolve la situazione con i biologici
    @Andrea
    anche tu tienimi aggiornato
    emanuela
    Membro
    Ho scritto il 29 marzo, sono la paziente di 72 anni. Subito dopo aver scritto ho fatto una cura omeopatica consigliatami da una dottoressa che seguiva le mie medicazioni all’ospedale e nel contempo, avendo letto su un sito di pazienti che avevano trovato giovamento con creme all’aloe vera ho provato anch’io. In un negozio di prodotti naturali ho trovato un olio all’aloe vera e ho cominciato ad applicarlo mattina e sera su due cisti che stavano iniziando ad ingrossarsi come al solito e in contemporanea ho iniziato la cura omeopatica. Miracolosamente le cisti hanno cominciato a diminuire sino a scomparire e da allora sto bene, continuo comunque a spalmare l’olio sulle zone a rischio. Non so se sarà per sempre, per ora sono felice.
    Bennet
    Membro
    ho 22 anni e da 3 anni circa ho manifestato i problemi tipici di questa malattia. Ho scoperto di averla solo ieri, quando nel giro di un giorno si è manifestato l’ascesso più grande che io abbia mai avuto. Dico grazie ad un medico del pronto soccorso che mi ha spiegato per filo e per segno ciò che mi stava accadendo perché fino a ieri la diagnosi era sempre stata una normale dermatite. Mi è stato prescritto del Macladin e lavaggi frequenti con un detergente neutro, ma da quanto ho capito non serviranno a nulla. Ho ascelle e glutei pieni di cicatrici e ormai faccio fatica anche a mettere una normale maglietta. Mi chiedo solo se, con una corretta diagnosi fin dall’inizio avrei evitato almeno in parte tutto il dolore che ho provato finora. Spesso son costretta a dormire con le braccia alzate a causa dei frequenti ascessi ascellari, fatico a stare seduta e persino mostrarmi al mio ragazzo è diventato motivo di disagio. Spero davvero che si trovi una cura al più presto.
    Vincenzo
    Membro
    Ciao, sono un ragazzo di 28anni e soffro anche io di questa malattia da 17 anni, in più abbinata ad acne cistica grave in viso (una non mi bastava, mi sentivo troppo “normale” 🙁 )
    dopo milioni di cure, spesso con medicinali costosissimi provenienti dagli USA, sono arrivato poco più di un mese fa ad avere degli ascessi enormi sotto le ascelle e dietro il collo. Per tre giorni avevo dei dorsali spaventosamente enormi a furia di dover stare con il braccio alzato per via di questi ascessi.
    Sono da 4 giorni in cura presso un dermatologo di Monza, che mi sta seguendo giornalmente, e che si sta dedicando da un anno circa a questa malattia seguendo un equipe.
    Sono in cura con il Rifadin cos da 300 mg (iniziamo con un dosaggio relativamente basso per via della stagione calda). Al momento posso solo dire che l’ascesso si è sgonfiato e come effetti collaterali solo urine rosse e ho notato da ieri una escrescenza di pelle nel perineo (da verificare che sia dovuta all’antibiotico).
    emanuela
    Membro
    Ho scritto il 20 giugno: dopo aver avuto una pausa di circa 3 mesi, questa settimana è ricominciato il tormento, questa volta sul pube.
    Continuo in ogni caso ad incidere gli ascessi come arrivano a maturazione e in ospedale mi medicano x 5 o 6 volte (vado in ambulatorio di chirurgia) e già questo mi da sollievo per cui dico a tutti di non stare a soffrire aspettando che l’ascesso si risolva ma di agire.Tra parentesi le incisioni non lasciano brutte cicatrici! intanto ho ripreso la cura omeopatica che avevo interrotto e spero!
    Giovanni
    Membro
    Ciao a tutti, sono un medico che ha un paziente con questa patologia, vorrei sapere dalla signora Emanuela quale cura omeopatica ha usato unitamente all’aloe vera. Ringrazio per le notizie utili al mio paziente.
    Nicola
    Membro
    Sono un medico Olistico. Spesso l’errore della Medicina Ufficiale è nel voler coprire farmacologicamente i sintomi, senza chiedersi perché essi si manifestino.
    Il nostro corpo ha una sua intelligenza, derivante dalla selezione operata nei millenni, per cui ciò che fa è sempre il meglio che può, nella condizione in cui si trova.
    Nel caso specifico cerca di espellere, dall’interno verso l’esterno, le tossine ed i veleni presenti nell’organismo. La cosa più saggia da fare, a mio parere è, oltre che attenuare la sintomatologia, provare ad aiutare il tentativo di pulizia che il corpo sta operando.
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