Parliamo di Idrosadenite suppurativa

Ciao ragazzi, avete mai provato a bere almeno per un mese – e dopo una pausa di 10 giorni riprendere per un altro mese – e a fare gli impacchi a freddo esterni con l’argilla ventilata?

Ciao a tutti, da 8 anni circa anch’io soffro di questa malattia, le zone interessate sono l’inguine le ascelle e un po’ i glutei. Inizialmente mi curavano solo con antibiotici.
Dall’aprile dell’anno scorso mi sn decisa e tramite contatti ora sn in cura a Roma, ho fatto per sette mesi l’isoriac ma ora mi rendo conto che non ha dato i risultati che mi aspettavo, anzi il problema è peggiorato (sotto le ascelle). Il 19 maggio mi sn sottoposta al primo intervento all’inguine sinistro me ne hanno tolte 2 e dall’esame istiologico è risultato che ho l’acne inversa è che è provocato dai follicoli del pelo che si infiammano, così mi hanno puntato il 2 intervento, lunedì mi sono operata, stavolta è stato sotto l’ascella destra. Me ne hanno tolta una infiammata estesa per tutta l’ascella, tanto da non riuscire ad alzare il braccio per il troppo dolore. Ora aspetto i risultati del tampone e dell’esame istologico per capire se è lo stesso problema dell’inguine. Speriamo bene…Sn vicina a tutti voi!!!

Ciao a tutti… ho 20 anni e soffro di idrosadenite da più o meno 4 anni.
Per i primi due anni la patologia è stata molto sporadica, negli ultimi due anni invece era diventata molto intensa e fastidiosa, con rigonfiamenti e secrezioni di pus.
Da 3 mesi sto utilizzando l’aloe vera gel con vitamina E 2 volte al giorno (mattina e sera) e durante il giorno utilizzo l’amuchina gel, entrambe spalmate come pomata sulla zona ascellare.
La situazione è migliorata notevolmente senza accusare più dolore e rigonfiamenti eccessivi. La superficie cutanea dal viola che era ha ripreso il colore roseo e più o meno una volta al mese succede il rigonfiamento, ma non è paragonabile a quello che si manifestava inizialmente.
Vi suggerisco di provare a fare questa terapia, la quale ha ridotto la mia idrosadenite a quasi il 70 %.

Ciao a tutti… ho 26 anni e soffro di questa patologia da circa 7. Mi è stata diagnosticata quai subito, ma non è servito a molto. Il percorso è stato simile, se non del tutto identico al vostro. Ho provato di tutto… incisioni locali, cure topiche, terapia fotodinamica, retinoidi, pillola e antibiotici di qualunque genere, senza ottenere alcun risultato se non un breve miglioramento nel periodo iniziale di ogni terapia.
La zona colpita è la regione intermammaria. Il colpo di grazia è stato nel febbraio del 2009 quando una semplice biopsia si è trasformata, x incompetenza, in un vera e propria asportazione di un nodulo infiammato con conseguente sutura lasciandomi una cicatrice di 3,3 cm. Questo ha innescato un’infezione con febbre altissima x oltre 2 mesi con rischio setticemia. Mi sono allora rivolta, disperata, ad un medico a Parigi, il quale mi ha prescritto x os Clindamicina e Rifampicina 300mg ognuno mattino e sera x circa 3 mesi ed è esattamente 2 anni che non ho più avuto recidive.
Purtoppo dopo aver, spero, risolto al seno la malattia si è spostata all’inguine dx e al sx ma con noduli molto ridotti.
Ho provato così il laser nd yag da entrambe le parti ed ho ottenuto dei risultati ottimi. Posso dire che è esattamente 2 anni che non ho più recidive nè al seno, nè all’inguine dx e da circa un anno neanche all’inguine sx. Sto bene… non so se sono guarita xkè questa malattia è imprevedibile, ma sono molto fiduciosa.
Volevo inoltre aggiungere che ho fatto dei test x le intolleranze alimentari e tramite una dieta a rotazione introduco ed elimino gli alimenti che mi danno le intolleranze, come latticini e lieviti: ho avuto giovamento, penso che anche questo mi stia aiutando moltissimo!
Spero di esservi stata d’aiuto… Un salutone a tutti…

@Martina: Ciao Martina, se era possibile mi piacerebbe sapere che tipo di test per le intolleranze alimentare hai effettuato.
Grazie

@martina: grazie per le informazioni… vedrò di provare anch’io questo test… intanto il prox mese penso di provare con il laser nd yag anch’io… posso chiederti dove e quale medico ti ha operata?

Dr. Alessandro Martella, solo da qualche giorno ho scoperto di avere l’idrosadenite suppurativa, dopo 5 anni di atroci sofferenze finalmente posso dare un nome alla mia malattia anche se leggo che non esiste una soluzione al problema cercherò di conviverci nel miglior modo possibile!
Vorrei approfittare della sua gentilezza e soprattutto della sua preparazione in materia per chiederle se questa malattia può essere causa di aborti avendone io avuti due ed anche qui senza un apparente motivo valido.
Certa di una sua risposta La invito a continuare sempre così, per me siete di grande supporto psicologico soprattutto nei momenti in cui la malattia mi fa sentire una donna inutile che non riesce neanche a camminare da sola o a fare un servizio in casa.

Ciao a tutti, ogni tanto mi escono sotto le ascelle e sull’inguine una specie di brufoli: sotto le ascelle sono abbastanza piccoli, ma nell’inguine sono abbastanza grandi, se cosi si possono chiamare. Si tratta di questa malattia?

Ho avuto il primo attacco nel 1988, ascella sx gonfia come un pallone: 20gg di ospedale 1g di Rocefin ev al giono, guarito.
Mi avevano detto i medici (ridendo) che era la malattia delle donne che si ostinano a mettere deodoranti ascellari, io all’epoca usavo Neo Sauber 7 gg. Non usatelo mai.
Adesso mi sono ritornati sempre ascellari ma più lievi, ho interrotto immediatamente il deodorante e faccio impacchi di acqua e sale mattina e sera.
Spero di risolvere come nel 1988 senza incisione o altro.
Dimenticavo mi dissero da subito che si trattava di idrosadenite.

ciao a tutti anch’io da un pò di tempo soffro di questa patologia.all’inizio sembravano solo grossi foruncoli sull’interno coscia, che spurgavano in breve tempo e senza tanto dolore.poi da l’estate scorsa si sono spostati nella zone ascellare con rigonfiamenti di dimensioni importanti e molto dolorosi e più difficoltosi da spurgarsi.dopo una eco e una visita la dermatologa mi ha detto subito che era acne inversa e che purtroppo non era possibile guarire del tutto ma solo cercare di stare meglio con i vari rimedi fino ad ora disponibili.io sono il primo ad essere molto giù di morale perchè ora ho dolori forti e continui,ma spero e voglio credere che un giorno ci diranno:abbiamo trovato una cura per farvi tornare a star bene e a sorridere.un saluto a tutti e nel limite del possibile “state su di morale”!

Ciao a tutti, mi chiamo Mattia e ho 19 anni ormai è qualche hanno che ho questa malattia localizzata su entrambi i glutei ho già subito un primo intervento per la rimozione di una ciste ma niente, dopo pochi mesi è ritornata.
Ora sto prendendo degli antibiotici prescritti dal mio dermatologo ma si vedono solo pochi risultati: vorrei sapere se esiste qualche rimedio definitivo a questa malattia perchè in certi momenti crea dolori fortissimi ed è molto fastidioso.

ho 56 anni e da oltre un ventennio soffro di questa malattia che si aggrava di anno in anno.
Ho fatto di tutto, ho consultato i migliori specialisti, mi sono sottoposto più volte a interventi chirurgici, ho praticato le terapie più “innovative” ma purtroppo senza successo.
La mia è una forma piuttosto grave per cui non vorrei scoraggiare chi è colpito da forme più leggere o chi ha tanti anni meno di me. Non so più cosa fare per porre fine a questa sofferenza e a tutti i disagi che questa malattia crea. Vorrei davvero guarire per tornare a sentirmi normale.

Alessandro ho preso appuntamento dall’endocrinologo perkè me l’ha consigliato il mio attuale chirurgo!! Io le sto provando tutte visto ke al momento nessuno è stato ancora in grado di darmi una risposta!Ora aspetto di sentire cosa dirà questo medico altrimenti proverò con un dermatologo!!! Cmq ti farò sapere!! Grazie