Parliamo di Idrosadenite suppurativa

Ho quasi 18 anni e anch’io ho questo problema! Mi ha creato un sacco di problemi… sono andata da dermatologi e ginecologi e tutti mi hanno sempre detto che era un problema ormonale ma nessuno mi ha parlato di questa malattia! Mi rispecchio tantissimo… finalmente ho dato un nome al mio problema, grazie (però non so come fare a migliorare, sono disperata)

Ciao! Anche io da anni combatto con questa malattia e solo questa settimana ho trovato una dermatologa che è riuscita a spiegarmi esattamente che cos’ho e che appunto si tratta di idrosadenite. Mi ha anche però spiegato che non esiste ancora una cura vera e propria.
Presa un po’ dalla disperazione ho acceso internet per scoprirne qualcosa di più ed eccomi qui. Nel frattempo ho preso anche un appuntamento con un chirurgo plastico per sentire una opinione in più. Vorrei risolvere il problema per sempre, ma di certo affrontare delle incisione non mi fa così tanto piacere. Voi che cure state usando? Consigli? Ciao grazie

Eccomi qua… anch’io alle prese con questo problema che da anni mi affligge. La zona colpita è quella inguinale, nessuno dei medici interpellati (l’ultimo oggi chirurgo plastico) mi dice precisamente cosa fare… tutti si inventano qualcosa al momento ma niente di risolutivo, sono alla quinta incisione… 4 con laser (le meglio riuscite) lasciate guarire da sole e una con sutura che ha creato molti problemi… Domani andrò a incidere la sesta con laser…

Ciao… sono anche io sulla stessa barca… dopo 5 anni che soffro di idrosadenite suppurativa ascellare bilaterale (linfonodi gonfi che spurgano continuamente pus) dopo varie incisioni e l’asportazione (inutile) di un linfonodo sono andato al S. Camillo di Roma, il Dott Lauro Di Meo mi ha risollevato dopo 5 anni di angoscia… ho la sindrome di Verneuil… mi ha subito prenotato per l’asportazione chirurgica, praticamente consiste nell’asportare un rettangolo di pelle, sotto quest’ultima ci sono le ghiandole sottocutanee infette e ormai cronicizzate. Una volta asportato il lembo di pelle mi hanno richiuso e cosi anche l’altra ascella, continuando con una cura di antibiotici mirati… a distanza di 3 mesi sembra essere risolto il problema anche se sono sempre sul chi va là.
Attendo qualche altro mese per dire con certezza che sono guarito (lo spero tanto)! Faccio tanti auguri di cuore a tutti e spero di esservi stato utile, solo chi ne soffre può capire come ci si sente. Ciao raga’ in bocca al lupo.

Ciao ragazzi, ho 33 anni e da 16 ho questa malattia, ho fatto tutti gli antibiotici del mondo ma non mi hanno fatto praticamente niente. Mi sono ridotto ad avere un ascesso enorme in un gluteo che da un anno perdeva continuamente pus e sangue.
Due settimane fa ho deciso di ricoverarmi, non ce la facevo più. Ho incontrato un dermatologo del Sant’Orsola a Bologna che mi ha fatto fare 10 giorni di flebo di cortisone e antibiotici e mi ha dato da fare degli impacchi con una sostanza chiamata ittiolo. Mi hanno dimesso ieri, al momento mi si sono del tutto sgonfiati e seccati non ho più alcun dolore e la pelle mi sta ritornando del colore normale.
Dovrò continuare per mesi con Roaccutan e altre varie medicine ma non mi sarei mai immaginato che in 10 giorni avrei potuto fare un cambiamento così radicale quindi sono molto speranzoso. Calcolate che quando mi hanno ricoverato non riuscivo a muovermi dal dolore! In bocca al lupo a tutti e non scoraggiatevi!!!

Ciao, anche a me da diversi mesi mi sono usciti ascessi a tutte e due, una è stata incisa e con ciò mi è uscito di nuovo

Ciao caro Filippo, nn ti scrivo per scoraggiarti ma solo per farti sapere che tutto ciò che hai fatto tu l’ho fatto anke io.
Anke io come te ho 33 anni e ho questa malattia da dodici e ho provato di tutto, antibiotici interventi, asportazioni, ecc… l’anno scorso sono andata all’Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma (IDI) e mi hanno fatto un medicinale biologico chiamato Remicade.
Il giorno dopo aver fatto questa flebo mi era scomparso tutto, praticamente avevo avuto un miracolo: l’inguine era tornato perfetto, sn stata benissimo x 2 mesi ma dp di ke il mondo mi è caduto addosso, tutto è ritornato come prima, il medicinale nn fa più effetto ora devo ritornare il 30 marzo per provare una nuova cura, anke se il mio medico di famiglia dice che è tutto inutile, ormai questa malattia nn andrà più via. Spero di avere buone notizie, vi farò sapere.

Cari compagni di viaggio, pure io nelle stesse vostre condizioni. Io ho 50 anni e la prima comparsa è stata quando avevo 19 anni: un bel po’ vero? Ho passato tutte le tappe dette sopra ma niente, io mi sono rassegnata.
Cmq un’evoluzione esiste infatti io ho cominciato dall’interno delle cosce per poi passare all’inguine ed anche in pochi casi fortunatamente nelle parti intime, non vi dico che tormento camminare o sedersi, dolori lancinanti, è terribile non puoi fare niente, anche in letto il minimo movimento erano stilettate, ad un certo punto si sono esaurite le eruzioni per spostarsi nelle parti alte, ascelle, sottoseno e ogni tanto su un gluteo.
Sono arrivata alla conclusione che nulla risolve, solo il tempo porta all’esaurimento del ciclo vitale del problema. Mi auguro di sbagliarmi e che esista una soluzione. Ciao a tutti.

Ciao a tutti, mi chiamo Veronica, ho 31 anni e da 14 soffro di questa malattia all’inguine. All’inizio mi hanno dato milioni di antibiotici, inciso e asportato (inutilmente e lasciandomi delle cicatrici obrobriose), 4-5 noduli dicendomi che era follicolite, mi hanno fatto fare il laser per la depilazione definitiva, dicendomi che era colpa dei peli incarniti e alla fine un medico del Bufalini di Cesena mi ha diagnosticato l’idrosadenite… ho preso il Rocoutan per un inverno, ittiolo, pomate e antibiotici… e non ho risolto niente… ultimamente ho il cerotto (per poter indossare qualsiasi cosa) di continuo… ho molto male, senza parlare poi della bruttezza di tutto il mio inguine… ferite aperte e piaghe di continuo… estate e inverno…! sono contenta di potermi confrontare con voi… Ciao a tutti!

Sono disperata mi vergogno del mio corpo… mi sembra di essere l’unica ad avere qst problema in questa città… ho 23 anni e da quando ne ho 14 ke soffro di qst malattia… mi avevano proposto l’intervento chirurgico asportando via il tutto da sotto le ascelle per poi cucire il tt con due lembi di pelli presi dalla schiena… nn so d’avvero cosa fare, aiutatemi

Ciao, come tutti voi soffro della malattia di Verneuil nella zona dell’inguine. Me l’ha diagnosticata il primario di Piove di Sacco in provincia di Padova, il quale mi ha già operata due volte. Nemmeno lui sa perché venga e quali possano essere i comportamenti giusti per prevenirla, il suo unico parere è che quando esce bisogna intervenire subito chirurgicamente ripulendo la zona e lasciando la ferita aperta affinché continui a spurgare l’infezione.
Sono 8 mesi che la malattia non esce e probabilmente sarà per fatalità ma sono anche 8 mesi che non depilo l’inguine con la ceretta. Probabilmente non c’entrerà nulla ma nel dubbio io uso il rasoio.
Quello che mi spaventa ascoltando alcune testimonianze è che questa malattia sembra espandersi anche in zone diverse del corpo nel corso degli anni… vorrei davvero sapere se qualcuno ha qualche testimonianza positiva, magari della malattia che si è fermata se non del tutto passata?!?!? Grazie a tutti

Ciao sono di nuovo io, già ho scritto precedentemente comunque giovedì vado a Roma alla sapienza xkè c’è un dottore ke vuole visitarmi e forse proverà con l’operazione xkè è l’unica soluzione ke possa risolvere questo morbo.
Io sono più di dieci anni, forse 15, ke ho questo morbo ereditato da mia madre; ho provato di tutto, l’ultima cura è stata con isotretinoina per più di un anno: pillole fortissime ke se rimanevi incinta si riskiava ke il feto nasceva con handicap, cmq sono stata a Santa Maria Capua Avetere e un ottimo dottore mi ha detto ke devo solo operarmi, giovedì vedrò cosa mi diranno. Io spero proprio di togliere queste cisti xkè non ce la faccio più, si stanno espandendo prima solo all’inguine ora anke sotto al seno ed in mezzo, un dolore e una puzza orribile! Se volete contattarmi vi lascio la mia email teresa.bucci [AT] hotmail.it ciaooooooooooo

Sono la presidente di Inversa onlus per i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa. Ringrazio il dottor Martella per questo spazio e comunico che il 3/4 giugno a Cagliari si svolgerà il I congresso Esposizione Inversa, sul tema Idrosadenite suppurativa, attualità e prospettive. A breve sarà attivo il sito dell’associazione. Intanto qui trovate la brochure.