Cara Irene, non sono un medico, e questa malattia è estremamente variabile da persona a persona, ma ti do la mia opinione riguardo al tuo quesito perché so come ci si sente.
Non si conoscono le cause della malattia ma è un reazione infiammatoria del nostro organismo. Quindi, se di idrosadenite si tratta, probabilmente è cronica anche per te, ma non per questo avrai per forza questa manifestazione di sintomi. Quindi si è possibilissimo che rimanendo “malata” tu però stia meglio. Imparare a gestire i sintomi ti aiuterà.
Quello che mi sento di consigliarti:
Informati ciclicamente sulla malattia: non passare giorni e soprattutto notti a leggere di questo. Ti stressa. Lo stress aumenta i sintomi. Impara le basi e poi trova un dermatologo di cui ti fidi. Tu hai una malattia ma non devi diventare solo questo, anzi, spero che te ne dimenticherai.
Fai la depilazione definitiva con laser bikini e ascelle per prevenire: la stupida irritazione dei peli può scatenare un bubbone. Se non te la puoi permettere fai la luce pulsata a casa regolarmente. È l’unica cosa preventiva che puoi davvero fare.
Appena senti un brufolo sotto pelle fai qualcosa, non lasciare che evolva: ichtolan20% funziona per me ma solo se il brufolo è molto sotto pelle, se sta per aprirsi o si è aperto o ce n’è uno vicino aperto mai usarlo! Altrimenti dalacin antibiotico topico o cotone con amuchina, o semplicemente ghiaccio o borsa calda.
Non “pulire a fondo” un ascesso aperto. Perchè non è semplicemente un ascesso, il puss non finisce quindi piu spremi piu se ne formerà ed è cosi che una ferita si cronicizza e si formano i tunnel. È una malattia infiammatoria, essere aggressivi sulla pelle infiamma e non aiuta. Attenta anche ai dermatologi che vogliono fartelo perché inesperti. Semplicemente detergi in superficie senza spremere. Inoltre mai spremere brufolini o punti neri. Mai piú.
Io uso un sapone cattier the tree oil, c’è chi fa detersioni ogni 3 gg con saponi forti. Prova e vedi ma ricorda che il microbioma della pelle é delicato e non va troppo alterato. Tipo se senti parlare dei bagni di candeggina lascia perdere.
Se fai una terapia antibiotica suggerita dal dermatologo prendi i probiotici durante e post e fatti consigliare bene quali.
Controlla di non avere mancanze di vitamine, zinco, biotina etc.
Se hai problemi intestinali prova a risolverli.
Se vuoi provare terapie alternative, fallo. Se non hanno pericoli. La malattia è personale, i medici non consigliano cose su cui non hanno prove, ma non è detto che qualcuno le abbia cercate queste prove. E noi malati non abbiamo tempo di aspettare a volte. E quello che pensiamo influenza il nostro stato di salute. Diete, cdb oil, terapia ossigeno, high frequency, red light, blue light, fotodinamica, omeopatia, phage therapy, santoni energetici. Fallo se ci credi. Ma attenta al portafogli.
Nel mio caso la sintomatologia è legata a:
Ciclo – la settimana prima del ciclo sono tutta infiammata. Non ho ancora trovato una soluzione preventiva ma proverò la pillola con il drospirenone 24+4 che mantiene i livelli di estrogeni piu stabili
Sudore – mi vesto “fresca”, non uso deodorante, depilazione definitiva con laser bikini e ascelle, sapone con the tree oil cattier, magliette e canice con maniche kimono.
Stress – dicono che fare uno sport leggero, tecniche di respirazione, cbd oil etc possano aiutare. Io non ho ancora trovato il modo di non essere stressata in generale ma non lo sono piu per questa malattia da quando ho smesso di leggerne e mi sono tolta da tutti i gruppi fb che ne parlano. E da quando agisco subito sul bubbone invece di preoccuparmi della sua evoluzione. Ho visto questo msg sulla mail perché avevo dimenticato di levare la subscription.
Forse intolleranze alimentari – non ho mai provato a fare diete particolari ma c’è chi giura di essersi curato con paleo o aip. Se hai problemi di peso ti diranno di dimagrire. La malattia non è colpa tua. L’obesita è uno stato infiammatoria quindi peggiora una malattia infiammatoria. Ma pensare che devi dimagrire per forza, se hai problemi alimentari, non ti aiutera, ne le diete fad. Cerca di riconnetterti con il tuo corpo, respira, fai pochi esercizi, cerca di reimparare a mangiare, non eliminare cose che poi vorrai di piu. Sii compassionevole verso di te e ringrazia il tuo corpo che ti ha aiutato fino ad adesso. So che suona strano, ma i nutrizionisti piu avanti sapranno aiutarti, scappa da chi ti da diete.
Post parto – per me è stato l’inizio dei sintomi piu gravi e della diagnosi, per altre la gravidanza cura. Quindi cmq legato a sbalzi ormonali. Prima avevo bubboni random in bikini e dietro l’orecchio dalla pubertà che venivano e sparivano. E non mi chiedevo manco cosa fossero. Dopo il parto ho cominciato con le ascelle e purtroppo una ha una ferita cronica con tunnel, mentre all’altra vanno e vengono. Dopo l’allattamento tutto si è calmato ed è presente piu che altro nella sett pre ciclo tranne quella cronica che ormai sta li. Ma per fortuna o purtroppo ci si abitua a tutto. Cerco di evitare la progressione con cicli di doxyciclin per 3 mesi quando vedo che mi comincia in bikini. Ma vorrei smettere e trovare una soluzione piu a lungo termine. Sono speranzosa in realtá, comincio a capire il mio corpo.
Spero che ti aiuteranno un poco le mie esperienze e consigli.